2010年4月25日

結果又回到原點了。

life’s going on. Cindy keeps walking. 

雖然是一條令人氣餒的長路,但,今天去看了表妹(應該給她正名為勇士),還是想為她記下點什麼。
  • Cindy去年六月之所以被抓進加護病房是因為水腫,整個肚子大得跟孕婦一樣,顯然是循環系統出了問題(心臟有問題,循環自然有問題),原要儘快手術,但為了等內外科偉大的醫師們搞完他們的派系鬥爭,手術日期一延再延。就這樣拖了四個月。
  • 最後是在十月初時動了手術。手術前她還精神良好,手術後變成這樣。高壓氧復原療程只做了三四次,她就一度陷入病危,那時她的四肢全都發黑,可見血液循環問題之嚴重、可見……手術之失敗。
  • 於是親人們陷入自責,認為不該為她同意、讓她進行這次手術。但事實是,手術屬於緊急性質,不做有生命危險。只是父母親在理智上難以原諒自己。
  • 後來,她奇蹟式的撐過了這關,但是,原本在進行的所有復健療程也就此停擺,先別說她是否可以負荷,人人都已經知道,她已經康復無望。
  • 正當她的父母在考慮安寧病房時,她竟然恢復了意志,堅持要活下去。
  • 平靜一陣子,進入今年。就在農曆年過後,情況再度惡化,這次是中風,又一度病危。
  • 中風過後,整個家族瘋狂的求神問乩了一陣(Cindy一家人可是基督徒,可見大家都六神無主,而且連經常來探視她的一眾教友都覺得求助於宮廟也行了…),她竟然……又慢慢恢復意識了!
  • 「Cindy像一隻小強!」←這話是她娘說的,平常大家都覺得小強好噁心,可是,可以擁有小強般的生命力,非常了不起啊,真真令人肅然起敬。(事實上,Cindy在還活蹦亂跳時,被 某個無聊中年歐吉桑 我爹取的外號就是「真噁心」= =!當然有典,但與小強完全無關。)
  • 可是,她畢竟已經很虛弱,又中風,現在連完整的話也說不出,身體已經癱瘓,像個棉花裝得太少的布娃娃一樣,癱在床上。她唯一的娛樂,是把插滿管子的手,掛在病床欄杆上,「扣、扣、扣」的,在欄杆上發出聲音,這就是她的遊戲。
  • 最近兩天,Cindy一直吵著說要「吃布丁」。可是,一個插了鼻胃管,連灌入180 cc牛奶都可能會嘔吐的孩子,要怎麼吃布丁呢?其實我知道,她最想吃的是299吃到飽的火鍋料理,她在還沒癱瘓時,一直這麼說的,可是,現在她已經不會這麼說了。想吃的東西,實在太多了啊。
  • Cindy現在的肚子很大。對,水腫就是和去年開刀前一樣的水腫。又回到去年入院前的原點,只是現在多了不能言語和癱瘓的問題,更加折騰。痛苦到一個程度時,醫院會幫她把水抽出來。但是,水腫、循環、或其他器官衰竭的問題,都會是她的下一個危機點。
  • Cindy已經被轉到普通病房。當然不是因為康復在望,而是因為,醫生已經宣佈,以後將不會/也無力再為她進行任何急救措施了。
  • Cindy今天精神很好,她可以慢慢的用單字表達,她喜歡星光一班,想要聽楊宗緯和林宥嘉的歌。於是我努力用藍芽把她想聽的歌傳進她的手機裡,好讓她在病床上可以聽。(啊~可惜沒有小隊長!我覺得小隊長的歌應該很適合現在的她來聽~)
  • 我們離開病房前,她努力舉起了握緊的拳頭,表示她會加油。大家拿出拳頭和她對碰。
  • 因為她的拳頭,我們、所有人,也決定要繼續這樣陪她走下去。

啊,對了,有人曾在批兔寄信問過我,她到底得的是什麼病,怎麼會這麼辛苦。她是複雜性先天性心臟病,什麼二尖瓣脫垂、三尖瓣脫垂、還有一大堆名字超複雜的心臟毛病通通都有,簡單來說,想像一下你先天沒有瓣膜要怎麼生活……(我想大家國中都有上過健教吧)。以台灣目前的醫療水準,她在出生時就被宣告無法治療,只能拖延她的壽命;她生於1996年,從小到大在手術當中成長,她去年所接受的這個手術(也就是讓她求生不得、求死不能的這個手術),已經是同樣病例當中的第一人了,也就是說,大部分的病童在捱到這個手術之前就已經去做了小天使,全台灣沒人動過這手術。對,你可以說她是白老鼠,而這隻小白老鼠失敗了,現在正在等上天的final decision。


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阿姨和姨丈因為對部落格很陌生,沒能逐日記載她的病情變化,而感到有點遺憾;如果從一開始他們就懂得利用網路工具,或許就能夠與其他病童或家長分享與對談、也能夠更真實的記下面對生死交關的血淚。我告訴她們,我零零散散的在網路上,為他們寫過一些文字。我不知道我其中的敘述是否有所出入,畢竟,我的視角不可能與當事者父母相同,但是,我也只能盡可能的把我所知的,為他們記下來了。每次寫給Cindy的文章,我難過得想哭。